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いろいろ調べてたら
出てきたこれ
素敵だなー


こういう素朴なのもいい



これも、好き



木目込が好きみたい
はつのもそうだし

私としては
このくらい軽いやつを
リビングにかざれればよかったんだけど


かわいいじゃんねー



記念と言うには
いつでも買える値段じゃない?と

でもたぶん
こういう機会がないと買わないと思うけどな

うーん

やっぱりこれかなー



私はこのあたりかなーと思ってたんだけど





ちょっと立派になっちゃうけど
これもいい
でも6月ごろ発送ってなってるしなー




そもそも二人目って
どういうもの?

私のないしー!!
とか思うもの?

長女だからわからんのか
そもそもうちは毎年ちゃんと飾るようなうちではなかったので
私も何とも思ってなかったし
妹も何とも思ってなかったと思う笑

旦那はちゃんとやってあげたいなと思っている様子

はつの時こだわって
すごい気に入って選んだだけに
さとにもやってあげねば!と言う気持ちがあるみたい

同じようには無理だけど
気持ちだけでもね

さて、どうしようかー
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2/2からのお買い物マラソン
母から頼まれたものもあるので
参加しようかと

10店舗行くかはわからんけど

母のいつものやつ



母がおばあちゃんに送りたいらしい



あとはこれおいしかったし
在庫なくなりそうだから
頼もうかなー



まだ買いたいものがあるので
検討しますー

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雛人形
さっちゃんにも記念になんかやってあげた方がいいかなってことで
探してみた

はつの雛人形はあるけど
大きくなっても
どっちも二人の雛人形だと話そうと思うよ

一階にはお義姉ちゃんの雛人形を飾るだろうし
おはつのもあるので

こんな組み木の人形をリビングに飾るのはどうだろう



6cmくらいなので
ちっちゃいけど
ちょっと飾るにはかわいいな





このあたりだと
ちょっとちゃんとした感じ?






このへんから
ちょっと値がはってくるけど





こんな立派なのもあるらしいー



無印の取り付けた棚か
スピーカーの上くらいしか
飾り場所がないしなー

かわいくていいなぁーと思うんだけど
どうかなー

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最近のさっちゃんは登りブーム

登って



滑って



楽しい



はつの一歳のプレゼント

長いこと役立っている


さっちゃんも来月で一歳

しかし、さっちゃんにあげたいものって
全然思い浮かばないー

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一月から家計簿をつけはじめた

なかなかつけやすい



今まではスマホのアプリでつけてたんだけど
案外見直さないし
つけただけで満足してた

来年度
我が家は大きい変化がありそうなので
とりあえずちゃんとお金の流れをチェックしてみようと思う

今月はガス代が二万越え!!
冬はガスヒーターなので
いつもより倍以上かかっちゃうんだけど
二万超えたのははじめてよ

私が引きこもってたのと
正月出かけなかったのと
寝る時、いつも消してたのに
つけて寝ることが多かったのが原因かと

冬はガス代も電気代も上がるので
出費が一気に増える感じがするー

節約話の後ですが

2/2から楽天のお買い物マラソンだそうですよー

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私信です

このあたりはどうかな?








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椅子に登って
さらに机に登る



やめてー

登れるとは知らず
牛乳がこぼされていた

はつは本当そういうのなかったなぁ~

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指を出すと
指を出してくる



ET

誰かがドアに行くと
バイバイをする

でもバイバイして欲しいときに
できるわけではない

音楽がなると揺れる
たまらんくかわいい

風邪を引いた模様

くしゃみをすると
ギャグか!?
というくらい
二つの鼻の穴から
青っぱなが出る

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調子に乗って
バナナも挑戦

私が少しずつあげてたんだけど
はじめて持たせてみた



勝手に食べてるー

でも一本食べちゃう勢い

食べすぎだよね?

ちびっこだけど
よく食べる

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アンパンマンのパンデビューした



持って食べてくれると言うのは
何と楽なことか!

今日は食パンを切って与えてみた

これから、朝はそうしてみよう

その間、私もご飯が食べられる

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はっちゃん

男の子から指輪をもらってきた

折り紙で作ったやつ

男の子のおかあさんが作ったみたいなんだけど

男の子がはっちゃんにあげたいって言ったのかな?

はっちゃんのこと好きなのかな?

って言ったら

照れるー!!

だって

そんな言葉も意味も知ってるのねー

はっちゃん、初ロマンスー!

もしかしたら
私の考えすぎかもしれんけど
たいした意味はないのかもしれん笑

はつは今のところ

誰がが好きーとか言ってきたことないなー
言う子は言う年頃よね

はつはまだパパと結婚したいからー
いつまで続くかしら

ママはどうしたらいいのー?
って言ったら

ママはそらくんと結婚したら?
だって

そらくんはひなちゃんの弟、一歳

うん、断られると思う

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さっつん

後ろ向きになって
上手に降りるようになったよ



予測してるのが
ウケる

ドヤ顏

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はっちゃんのマイブームは
作詞、作曲して歌うこと

歯磨きの時に

ママみたいにー
ぎんぎんにー
ならないようにー
キレイにみがくのー

ってな感じに歌ってた

うん、そうだね

ちなみにぎんぎんーは
銀歯のことね

ママが銀歯がいっぱいってバレちゃうね

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今日、はっちゃん箸使い大会だったんだって

豆を箸で移動させるみたい

練習では7個出来たんだけど
本番では4個しか取れなかったんだって

4個しか取れなかったーって
泣きながら帰ってきたよ

悔しかったんだって

ママも胸がギューっとなったよ

これから、そんな経験をいっぱいしてくるんだね

でも7個取れてたから
クラスで4人の代表だったんだって

それも知らなかったから
感激したよ

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1/18はネフローゼの診察だったよ

尿蛋白は陰性化してたよー
+−って書いてあったけど
大丈夫なんだと思うー

よかったー

再発の時
3g出てた尿蛋白も
0.04gになってたよ

薬は20mgに減ったよ

もう普通に生活していいって

マスクだけはしなさいって言われたけど

よかったー

とりあえず、免疫抑制剤は使わないみたい

でもネフローゼなのと
ステロイドを長く飲んでるから
コレステロールが高く
その薬を飲まないといけないらしい

それがやっぱり授乳ダメらしい
それ、急がないとダメな治療なんだろうか

痩せればよくなるものではないですか?
って聞いたけど
そういうものでもないのと
コレステロールを下げると
ネフローゼの方にもいいみたいなこと
言ってた

うーん

次は2/1

その日までにやめた方がいいのか
もう少し遅らせてもらうか

またわがままって言われるかな

さっちゃんも調子よくなったよー
完全復活でーす

久しぶりに笑顔見たよ

一週間、びっくりするほど無表情でさー
笑顔を忘れちゃうとこだったよ



やっぱり表情がある方がかわいいなー

ぐったりだったもんね


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ご無沙汰してしまいました

というのも

さっちゃん、五日間の高熱!!

グッタリでさー
心配したよ
入院かもとか言われてさ

さっちゃんも心配だけど
私も25mgとか飲んじゃってるけど
付き添い大丈夫?
といろいろ心配したけど

なんと!!

二回目の突発性発疹

しかも一回目よりひどいし!
通常、一回目の方が強く出るみたい

あとだいたいの子どもがなる突発性発疹だけど
一回で終わる子が多いのに
うちの子に限って
二回ずつの四回もなるなんてー!

ヒトヘルペス6型と7型があるらしく
二回なる可能性はあるみたいよ

1/11
熱っぽい

1/12
昼は下がる

でも夜になって39.6
夜、何回も起きる

1/13
昼は下がって
朝、昼寝を何時間もする

夜 40.5
ちょっとビビる

しかし、調べた感じ
40度出たからと言って
重症ってわけでもないらしいし
子どもはそのくらい出ることもあるらしいので
とりあえず、様子を見る

1/14
39.4

結構ぐったりしてるし
目もトローンとしてる

ただの風邪か
また突発かなーくらいに思ってたので
ちょっとビビってくる

今までの経験上、3日くらいで熱が下がってくると思ってたから
11日から数えると4日目っていうのも気になる

でもこの日も祝日なので
次の日まで様子を見る

というのも
ごはんは食べれないときもあるけど
食べれるときもあるし
おっぱいは飲むし
お茶も飲む
うんちもするし
下痢でもない

脱水症状とかになる可能性はなさそうだった

1/15

朝、少し下がったかなとおもったけど
まだ38.8

さすがにまずい?

朝一で小児科に行く

熱が出て2.3日だと先生も様子を見ると思うんだけど
結構経ってるので
血液検査と尿検査をする

はじめて、血を取るの
かわいそうだったー
痛そうだったー
そして、取りにくそうだった

白血球は6100と別に高くなく
尿検査の白血球は+2

でもこのまま熱が続くようだと
尿路感染症か
のどがちょっと赤いのでアデノウイルスの可能性もあるかも

熱が続くようなら
入院という方向になるかも

って言われて
がーーーーん

とりあえす、明日、朝一で来てと言われる

そしたら
夜37.0まで下がる

1/16

36.0

下がりすぎじゃない?というくらい
冷たく感じるほど
熱が下がる

そしてー
発疹がーーー!!

あー会いたかったよ、君に
発疹よ、出てくれーと願っていたよ

君に会えたら、もう大丈夫

きっと入院はないし
あとはよくなるだけよ!!

と安心して病院に行きましたとさ

結果

突発性発疹の可能性が高いとのこと
でものどが赤いから
細菌性のもの?にかかってる可能性もあるから
ってメイアクトをまだ飲むように言われたよ

昨日も今日も
こんな感じで発疹出てるし

お腹



背中




ちょっとわかりにくいけど



まー突発性発疹で間違いないだろうな

ただーーー

来たわよ

突発性発疹特有の

機嫌悪くなるやつーーー!!!

なんかよくわからんけど
ずっと泣いてるんですけど!
抱っこしてても泣いてるんですけど!

さっちゃん
抱っこしてるのに泣くってことは普段ないから
どうすればいいかわからーーーん

抱っこしてても泣くんだから
置いておけばいいのか?

一緒に寝てあげると
よく寝るので
まだだるいんだろうなー

あーとにかくよかったよー

はしかと突発性発疹って違うの?って
お義母さんに言われたけど
全然違うみたい

突発性発疹は
熱が下がってから
発疹が出てくるんだって

あと、さとみたいに
高熱から
劇的に下がるのも突発性発疹の症状なんだって

私の経験上
4回目の突発性発疹
今回が一番大変でしたーーーー!!

でもでもーーー

とにかくよかった!!

あ、さっちゃん突発性発疹を発症しながら
11ヶ月になってたー!
もう来月一歳じゃん
はやいーーー




鍵コメントをくれたWさん

あたたかいコメントありがとうございました!

ただのメモみたいな
記録を残すようなブログなので
そんな風に見ていただけてると思うと
本当にうれしいです!

これからも遊びにきていただけたらうれしいです!

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うちのはつねちゃん

私が毎日検査しているのを
チェックしてくれる

ちょっと緑だったー

って言ったら

ちょっとならよかったね!

って言ってくれた

私の

ちょっと緑だったー



よくなかったなぁーってネガティブなイメージのが強かったんだけど

おはつはポジティブな言葉に変えてくれたよ

あーーー
なんて素敵な子に育ったの!

誰が育てたの??

私よ!私!ってアピールしたくなったわよ

だから、ここでアピールしちゃうわよ

旦那じゃない?って突っ込みはなしよ


そんなはつねちゃん

しりとりができるようになったよ

やっと意味がわかったようよ

だから、お風呂が長いよ

パパが

「ご」の場合は「ご」でも「こ」でもいいっていうルールを教えたらしく
それをちゃんと説明してくれて守ってるんだけど
それって普通?

「ご」は「ご」でしょ

ごりら

とかしかダメでしょ

4歳児だから
それでいいのかしらね

他でやった時に
それを当り前のルールとして思ってても
どうなのかしら

いらぬ心配をしてみる


ここでいろいろはつねちゃんメモ

冬になると
肌がかっさかさになる

ブラウスに下に
シャツ着てから
ヒートテック着せてるんだけど
それも駄目なのかもしれん

長袖の綿100%のシャツを
今更ながら、買ってみた

冬休みは
ほとんど昼寝をしていた

年少のお友達は
お昼寝してない子の方が多い気がするけど
うちの子は出来るならばしたい派

そのせいで遅寝遅起きの正月になってしまったわー
でもなんとか修正した

髪の毛や体を自分で洗うようになった
仕上げはおかあさーん
だけど
超らくちん

さっちゃんのミルクをあげたがる
用意もしたがる

もっと年を離してたら
本当、戦力だっただろうな


「りーちゃんちでゴーンゴンゴン見てこやー」

と言われた

私はそのゴーンゴンゴンって歌を知らなかったのだが
ひまわり組の男の子が発表会でやるらしい
その歌はりーちゃんちに行けば聞けるらしく
上の言動

私が衝撃的だったのは

めっちゃ名古屋弁じゃん!!ってところ

うちの旦那はそんなに名古屋弁ではないと思う

私は超ー三河弁なのでもちろん違う

このうちの人もそんなに名古屋弁ではない気がする

それでもやっぱり名古屋弁を習得してくるのね!

私だったら

「りーちゃんちでゴーンゴンゴン見てこりん!」

って言うのよ!

でもおはつがそんな風に言うことはないのね

それを熱く説明したら

それは変だよねーって言われたよ

本当だね
字だけみたら

こりん星にいる人みたいだね

4歳になって
おはつの成長とか
あんまり書かなくなっちゃったけど
おはつもいろいろ成長してて
おもしろいし
本当かわゆいでーす

正月
お昼寝してて
お屠蘇を飲めなかったので
じぃじに頼み込んで
後日、まねさせてもらってる写真




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マイナスになったっぽいーーー!!



やったー
久々に見たよ!
黄色!

プレドニゾロンを
30mgにして32日
25mgにして4日

やっとだー

長かった

あーもう出てこないでー

とりあえず
薬が効いて
症状は抑えられたんじゃないかと思います

とりあえず、安心

だけど

本当
副作用がーって感じ

10年前に発症した時に
ムーンフェイスが嫌で嫌で
誰にも会いたくなくてって
すんごい気にしてたけど

ここにきて
めっちゃ気になる

10年も付き合ってるのに

30mgを1カ月も飲んだことなかったからね
今までよりも気になる

頬の下の方と
顎から首にかけてがすごくて
お相撲さんか!と思ってしまう
あと瞼が重い、浮腫む
手も浮腫んでるみたいで
恐くて指輪はとってみた

気になりすぎて検索したら
こんなブログを見つけて

ステロイド薬の全身的な副作用

自分の症状に合致しすぎてて愕然

ムーンフェイスは副作用として有名だし
飲むときに説明も受けたから気にしてたけど

野牛肩って・・・

そんなのもあったんだ

肩と背中がもりっとなってきてて
すごい分厚くなってて
太ったからかなと思ってたけど
言われてみたら、付き方が変かも

私、上半身が太りやすくて
足は細い方なんだー(自分で言っちゃうけど)なんて思ってたけど
ステロイド飲んでるから?

10年も
減らして増やして
点滴で大量に投与して
なんて繰り返してたから?

なんかこわくなってきたー

でも
そのブログにも書いてあるみたいに
見た目に出るから
これを一番気にしちゃうけどさ

本当に恐い副作用は
感染症にかかりやすいことと
大腿骨壊死

顔が丸くなるのなんてたいしたことないさー
って思いたいけど
30歳過ぎても
やっぱり女子なのよー!

2002年にこの病気になってるけど
あんまりちゃんと記録に残してなくて
唯一残してるのがこのブログなので
見返してみたら

ブログを始めてからの記録しかないけど

2007年8月(イギリスに旅行に行って再発)7mg
2008年9月(おはつ出産前に再発)8mg
2010年1月(おはつの胃腸風邪がうつって再発)7mg
2011年1月(インフルエンザになって再発)7mg

ここからが結構調子よかったのに
おさとを妊娠中なんて何事もなかったしさ

2012年5月(おさとを産んではじめての再発)7mg
2012年9月(運動会前に+2のプチ再発)10mg
2012年12月(理由もよくわからず、急に再発)12.5mg

2012年再発しすぎ!
しかも、理由がない

今までは一年に一回再発するかしないかだったのに

しかも2007年より前は
5.6.7mgあたりで再発するって書いてあるのに
最近は薬を多く飲んでるのに再発しちゃってるのが気になる
薬が効かなくなってきてるのかな

今までだったら12.5mg飲んでて再発するなんてことなかったのに
8mgまではいける!って自信があったのにな

免疫系の病気っていうから
何をするのがいいんだろう
免疫にいい!っていう食事とか?
体質改善したらとか言われるけど
何をするといいのかしらね

喜んでたけど
先、検査したら
また、緑だった

まだ、スッキリしないってことなのね

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10ヶ月のさっつん

最近、つたい歩きをするようになった

ちょっと横に移動
くらいのことはしてたけど
歩いて行く感じはなかった

つかまり立ちしてから
つたい歩きまでが長かった気がする

自分の力だけで立つのも
ほとんど見たことない
軽く何かを持って立つことが多いし

見慣れちゃったから

立ったー!って感動はきっと味わえないだろう
ちょっと寂しい
いつ立ったって判定していいかわからず
厳密にはちゃんとまだ立ってないような気がする

指をよく指すようになった
教えこめば
一歳ー!ってできるんじゃないか

おっぱいの間隔を伸ばしてるけど
12時間飲ませなかったら
さすがにパンパン
染みてくるわー

夜、ミルクなしで寝かそうとしたら
置くと起きる
22時 160飲ませてみる

旦那が私がよく寝れるようにと
別の部屋でさとと寝てくれた
次は6時に起きて
また160飲ませてくれたらしい

いつもは

2時と5時くらいに起きるので
間隔が空いた方かな

でもその間も何回か
ぎゃ~と起きる

トントン叩くと寝るけど
寝ない場合は
おっぱいかミルク

朝までぐっすり寝ることないなー

体調悪くなって
一番頑張ってるのは旦那で
休みは育児に大掃除に
ほとんど彼が動いていた

私は何もしてないのに
疲れたとか言って寝てるから
本当はかなりのストレスだろうな

私の人生最大の成功は
いい旦那を見つけたことだろうと思う

ぷぷぷー
のろけちゃったわ

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今日、計ったら
こんな感じだった



悪くないじゃん!

なんで診察の時だけ
あんなに悪かったんだろう

1+とか2+だったら
もう気にしない方がいいんだろうな

完全にマイナスじゃないと
すっきりしないなって思ってたけど
それを毎日思ってたら
気がもたない

このくらいだったら
普通の生活をしていこうかと思う
引きこもるもはやめようかと

ただ25mg飲んでるから
あんまり無理しちゃいかんだろうとは思う

最近、とにかく疲れて
何にもしてないのに疲れてて
お昼寝しないともたなくて
だるいなーと思ってたけど
たぶん
薬を30mg飲んでたからじゃないかなと

薬が多いとだるい気がする

これから減っていけばよくなるかな


高校の同窓会の連絡があったらしい

行きたい気もするけど
行きたくない気もする

病気になって10年も経ってるから
事情を知ってる人に会うのは
もう全然気にならないんだけど

病気を知らない人に会うのが
精神的に結構つらい

副作用のムーンフェイスって
本当に顔が変わるから

顔変わったね
全然わからんかった
って言われた日には
もうーへこたれるもん

25mgは副作用が相当出る気がする

シクロスポリンにして
プレドニゾロン(ステロイド)を減らしたら
ムーンフェイスってなくなるのかな
もし、そうだとしたら
それだけは楽しみだな

でも前、検索してたら
ムーンフェイスの脂肪は沈着するって書いてあって
もう10年も飲んでるから
沈着してるんだろうかって不安よ
最近じゃ薬が減っても
そんなに変わらない気がするし

そう
前、エステに行ったんだけどね
張りがありますねーとか言われたけどさ
顔がパンパンになってるだけだからー!!
駄目だー
いろいろネガティブになっちゃうわ

でもね
何よりもね
まずね
痩せようと思うわ
痩せたら、ムーンフェイスもちょっとは気にならなくなるかも

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今日は診察だったよ

12月25日あたりからよくなってて
1月1,2,3日とプラスマイナスくらいだったから
すごい期待してたのに
今日になって
朝、検査紙で計ったら
2+
目を疑ったよ

1,2,3日と一歩も外に出ずに
我慢してたのにーー!!
ショック

病院にいったら
やっぱり2+で
0,43g出てるらしい

なんだかなー

でも12月14日には1.02gだったので
減ってはいるからと
薬は30mgから25mgに減ったよ

すっきりしてないから
また再発するんじゃないかとビクビクだよ
再発したときは3.67gだったから
そのくらい増えるとだめなんだと思う

今度診察は2週間後で
そこで再発してたら
薬を免疫抑制剤に変えることを視野に入れておいてといわれたよ
シクロスポリンというやつらしい
ネオーラルと一緒みたい

授乳と妊娠がだめだから

あと二週間でおっぱいをだいぶ減らしていかないといけないかな

たぶん、そこまでにもう少しよくなってれば
薬を変えるのを伸ばせるかも

でも頻繁に再発しすぎだから
どっちにしろ
変えなきゃいけないみたい

出産と授乳がしたくて
ずっと避けてきたけど
もう十分わがまま聞いてもらったから
覚悟を決めようと思います

今回は先生に叱られた感じだった

出産とか授乳とはわかるけど
こだわりすぎと
もっと自分の体のこと考えないと
この先どうなるかわからないよと

あと私、かなり調べてるから
自分でいろいろ判断しすぎと

ちょっと泣いちまったけど
確かにそうだよね

でもここまではどうしてもしたかった
2人は産みたかったし
おっぱいもあげれるならあげたかった

10ヶ月まであげれたもんね
十分だよね

あと三人目はもうやめといた方がいいんじゃないと

正直、ムリかなと思いつつ
いけたらなって気持ちがほんの少しあったんだけど
やっぱり贅沢すぎるか
駄目と言われて悲しいだけかもしれないけど

この先、2人育てていかなきゃいけないんだよ
今はよくても
これから私の体がどうなるかわからないんだからってさ

完治するってことはなくて
一生付き合っていかなきゃいけない慢性疾患なんだから
私はそれをちゃんと認識しないといけないって

今年は自分の体と向き合おうと思います

あと気になってたシクロスポリンの値段
1錠50mgで160円くらいするらしく
今の薬が9円なので
めっちゃ薬代があがりそう
すごいドキドキ
1錠ですめば一ヶ月5000円くらいだけど
2錠だったら1万円ってことだよね
診察と検査でも一回2500円かかってるので
医療費も上がりそうよ

もうひとつ、地味にショックだったのは
シクロスポリン飲むと
グレープフルーツジュースが駄目なんだってー
ショック
薬との兼ね合いが悪いらしい
好きなのにーー

あと

あとこっちに病院を移ってから
私、完全にマイナスになってなかったみたい
+とかプラスマイナスとか1+とか

今日、帰ってきたからも2+出てるけど
それはあんまり当てにならないから
真っ黒くらいのものすごい緑になったら、来るように言われたよ

2+だと結構緑になるから
精神的に本当へこむんだけど
そのあたりははっきりしないみたい
振り回されすぎかなとも思う

とりあえず、18日まで
今よりいい方向にいってくれればいいな


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あけましておめでとうございます

今日は家族とお義姉さん家族で過ごしたよ

お屠蘇を飲んで



すき焼き食べて

何年ぶりだろう!



かるたして



のんびり楽しく過ごしました

私以外 笑
みんな健康で元気で
何よりです

2012年は
おさとを産めたことが最高に幸せでした

でも再発が多かったから
2013年は体質を改善すること
治療法を変えること
考えていきたいなと思います

あと、痩せたい

今、産後太ってるのもあるし
副作用のムーンフェイスも出て来てるし
おっぱいが減って来て
さらに太りやすくなってるのに
再発してて
気持ちが落ちてしまってる気がするので

薬減らして
ムーンフェイスがなくなって
痩せたら
気持ちも上がるかなーと

今、無理出来ないけど
4日に調子がよければ
少しずつやっていきたいな

あ、正月料理は
筑前煮だけ作ったけど
やっぱり圧力鍋だと
柔らかくなりすぎてしまったー
来年は普通の鍋でリベンジします!

今年もどうぞよろしくお願いします

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