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ネフローゼについてのコメントを頂いていたのに
全然書けなくてすみません

運動会やらなんやらで
最近疲れてしまっていて
めちゃめちゃ早く寝てしまう日が
続いています

ネフローゼになってから
疲れやすくなったのと
休まないと再発するんじゃないかと思って
こんか生活が続いてしまう時があります

さて
頂いたネフローゼの質問に答えします!

薬は8mgになった時点で
半年安定してから妊娠
そこから、妊娠中はずっと8mgでした

妊娠高血圧症候群は
どの時期になるとかはわからないと思います

でも誰にでもなる可能性があることなので
それはなってから考えるしかないかなと思います

血圧とか浮腫み
蛋白尿にはすぐ気づけるようにしておくことが大事だと思います

私は一人目はなったけど
二人目はなってないし
ネフローゼのお友達は
ならなかったそうなので
これも人によりますもんね

私も
ネフローゼを甘く見ないように
って言われたことあります~

私は授乳の時に言われました

私も目が急激に悪くなった気がします
私も先生に気のせいじゃ
って言われた覚えがあります

自分が過敏になってる気もするし
気のせいって言われたらそうなのかもしれないし
先生にそう言われたら
何にも言えないですよね

今となってはそんなこともあったなってくらいで
ただ、目が悪くなる時期だったのかなー
こればかりはわからないですね

今の先生と
授乳のことでやりあったときに
他の曜日の先生に変えようかとも思ったのですが
腎臓内科の中では
一番偉い先生だったので
経験も豊富なのかなと思ってそのままです

妊娠、授乳の拘りがなくなった今
ネフローゼを治すことだけに専念すればいいので
やりあうことはなくなりました笑

ネフローゼを甘く見ないように

とか言われると
何も言えないじゃん!
ってなりますもんね

甘く見てるつもりはないし
どうしても無理ならあきらめるけど
妊娠、授乳
やれることはやってみたい

って意味なんだけど

それも甘いのかなーって
思ってたこと
思い出しました

まー先生ももちろん
意地悪で言ってたわけではないのもわかるし
私が甘いことばかり言ってたことも
認識しているので
先生にそんなに不信感があるわけではないです

でも授乳にそんなに重きをおいていなくて
プレドニゾロンならあげれるのに
なんでダメなの?
って言ったりはしました

胃薬も大丈夫なはずです
調べたので

みたいに
自分で調べて
先生に言ってたのが
感じ悪かったのではないかと思います

薬の相談のところに
電話したりしましたもん

ミルクの人もいるんだし
なんでそこまでしてあげたいの?
って先生の思う気持ちもわからないでもないですしね
先生、男だしね

何か当時のいろんな気持ちを思い出します

ちなみに2人目を妊娠する前に行ってた病院と
今の病院は違って
最初の病院の先生の方がよかったのですが
えらくなって担当を持てなくなったことと
実家の方だったので
再発した時に
急に行くのが大変だったので
変えました

やりあうようになったのは
2人目の先生です

1人目の先生はいい人で
私の意見を尊重して
妊娠まで考慮してくれましたが
その私のわがままで
ずっと再発してたのかもしれないので
病気を治すことが大事なのか
妊娠、出産することが大事なのか
そればかりは
自分にしかわからないですよね

病気のことだけ考えたら
妊娠を遅らせたり
他の妊娠がダメな薬を試して見るべきだったのかもしれないしね

頻回再発してるのし
難治性だと思うので

でも、結果的には
12年も再発し続けてて
全然寛解の状態にもなってないけど

子どもを二人授かれたことは
私は幸せだし
病気は治ってないけど
これでよかったと思ってます

あとは治すことに専念するだけだし

そういえば

一人目を妊娠する前だったかな
近所の内科に行ったら
偶然腎臓内科が専門の先生で
何でこんなに再発してるのに
ネオーラルにしないの?って言われて
泣きながら家に帰ったことも思い出しました

再発しまくってるので
本当は次のステップに行った方がよかったのをわかってたけど
妊娠をあきらめたくなかったので

二年とか
もしかしたら
期間を決めて出来たのかもしれないけど
そんな心の余裕もなかった気がします

なんかいろんな気持ち
忘れかけてますね
思い出させてくれてありがとうございます

娘たちに優しい気持ちになれそうです!

カテゴリの微小変化群ネフローゼ

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調子がいい時は全然書いてないので
飛んでる部分もありますが
だいたいの私の病気歴はわかると思います
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ネフローゼの方からコメント頂きました

ありがとうございます!

私もネットでいろいろ調べてしまうタイプで
ネフローゼの方のブログを読んでいたので
私の経験が誰がの役に立てるのなら
うれしいなと思っています

私は22歳の時に発症したのですが
このくらいの年齢でなる人は
そんなに多くないことと
妊娠、出産が関わってくるので
同じ境遇の人を探すのは本当に難しいですよね

この病気の人を
リアルな友達で出会えたことないですもん

なので、私がお答えできることはできるだけしたいなーと思います

私はプレドニゾロン8mgで二人とも出産しています

名前はいろいろありますが
ステロイド剤です

10mg以下で
半年以上落ち着いたら
考えましょうと言われた気がします

安定してないうちはまだやめた方がいいかなと思います

再発はしないに越したことはないです

プレドニゾロンはプレドニンと同じだと思います
プレドニゾロンは1mg単位のものもあるので
少しずつ減量してました

二人目を出産してから
再発しまくってしまったので
ネオーラル(シクロスポリン)を始めました

この薬は妊娠、出産が禁忌だそうです

なので、私は三人目は難しいかと思います
周りにも止められてます

ちなみにたぶん、授乳もダメなので
次女が1歳1ヶ月からネオーラルを始めました
どうしても授乳がしたくて

先生とはちょっとけんかっぽく?なりましたけどね

自分の体のことをちゃんと考えなさい!と

もっともですけどね

でも最後の授乳ですし
今までプレドニゾロンでやってきたので
何ヶ月か早めることに
そんなに意味があるのかなと思って

1歳1ヶ月に再発した時には
ご飯も食べてたし
もうやめても大丈夫かなと
本当はもっとあげたかったですけどね

プレドニゾロンは妊娠が大丈夫なので
私もずっと妊娠したい!と主治医に伝えて
ネオーラルをずっと避けてきました

今、プレドニンだけなのであれば
妊娠は可能だと思います

10mg以下で
半年とか一年とか
そのくらい再発がなければ
おっけーが出るのではないかなーと思います

私も26で結婚して
28で長女を産んだのですが
今考えれば
まだまだ、若かったと思うのに
すごく焦ってた気がします

すぐ、子供ができればいいけど
そんなのわからないですもんね

私も本当は薬、0で妊娠したい
でもこの時点で6年
一度も0になったことがなかったので
そこまで、待ってたら
私、何才になっちゃうのさ!と思ってました

私の場合、0まで待ってたら
妊娠できる時期を逃してしまったかもしれないです
そういう意味では
薬を飲みながら、妊娠することを選択したのは
間違いじゃなかったかなと思います

実際、34歳、今月35歳になりますが
薬は切れていないので

でも、人によっては
薬0にできる人もいます

妊娠中に再発しないとは言えないですが
0で安定して産めるなら
一番いいですよね

でも私の場合
当時は5mgくらいになると再発するってことを
何回も繰り返していたので
0は無理かなと諦めた部分があります

それは6年の
経験から判断したので
これも人によるかなーと思います

私の場合は
再発するかもって思いながらよりは
この量なら再発しないはず!
っていうのは
安心感があったので
よかったかなと思います


妊娠中、再発しなかったかと言われたら

長女の時は
最後の最後で再発しました

尿の泡立ちでだいたいわかって
そうすると検査紙で調べるので
正確だと思います

そのタイミングが
たぶん、妊娠35週だった
金曜日で
月曜日になったら、病院に行かないとーと思ってたら
破水して
土曜日の夜中だかに
入院したのではなかったかなと思います

うろ覚えですみません

再発で入院ではなくて
破水したので
出産準備と
まだ35週だったので
入院して
もう少しもたそうって感じでした

なので
35週までは順調だったけど
最後の最後で再発して
妊娠中毒症、今は妊娠高血圧症候群って言うのかな?になったと思います

ネフローゼの人はこのリスクが高いそうです

血圧は180まで上がりましたし
象の足みたいに浮腫んだし
体重も一気に増えたので

この時、病院は腎臓内科でかかってる
総合病院でした
腎臓内科の先生も来てくれるので
何かと安心でした

二人目の時はなーんにもありませんでした
妊娠中、順調でした

一人目の時は総合病院だったけど
二人目は念願の個人病院で出産できました!
なんかあったら、搬送しますとは言われてましたけどね

でも二人目の時は反対に
出産してから、再発しまくりました
3ヶ月に一回くらい

この時期はつらかったですね

授乳できなかった時と
長女の親子遠足に行けない時は
泣きました

それを考えると
すべて順調に妊娠、出産できたとは言えないかなと思います

でもちゃんと薬を飲んで
病院に通って
自分でも検査紙で調べて

ってことをしてたら
何かあるかもしれないけれど
最悪な事態からは回避できると思うし

それを恐がって
妊娠をあきらめることはできなかったなと思います

先生がこの病気で死ぬってことはないって言われたのも大きかったかなと思います

でも腎臓には負担はかかるとは言われました

再発はしまくって
精神的につらいことはありましたが

再発して
また子供のこと先延ばしになっちゃう
本当に妊娠できるのかな
って思ってた頃に比べたら

再発しても
また薬は増えるけど
ムーンフェイスにもなるけど
増やしたら
ちゃんと蛋白尿は消えるし
また、一からでも
妊娠、出産できたから
まだ、心はやられないかなと思います

本当
人それぞれだから
どうなるかはわからないし

絶対大丈夫だから
がんばって!
なんて言えないけど

リスクはあるけど
きっと死ぬ可能性は高くないから
やれることはやって
気をつけることは気をつけて
妊娠、出産に向けて
前向きに検討して欲しいなって思います

ありきたりな言葉ですが
子供は宝です

かわいくて
満たされて
笑顔で溢れます

私も子どもは無理かなと思った時期もありますし
旦那と二人だけでも
それはそれでいいかなって

いや、本当は欲しいけど
また、違う人生を考えて行こうと思っていました

でも
あなたが望んでいるなら
ぜひ、あなたにも同じ気持ちを味わってもらいたいです

私が言えるのは
ネフローゼでも妊娠、出産できたよ!
ってことです

そして、私はもう一人
ブログで知り合って
ネフローゼで出産した方を知っています

その方の経験も載せていいよ!と言ってもらえたので
また、時間がある時に
記事、まとますね!

応援しています!









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