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9/7

ネフローゼの診察でした

蛋白尿は出てなくて
マイナス

やっぱりステロイドを10mg飲んでれば
安定してる気がする

コレステロールと肝臓の数値は
ちょっと高め

薬減らすのかと思ったけど
年内は10mgで行こうかと

いろんな副作用も嫌だし
治したかったし
薬を0にしていくのが目標だったけど

10年も薬を減量するたびに
再発を繰り返して
ステロイド増やしてる治療にも問題があるみたい

先生にずっと10mgで行く?
と言われて
そんな選択肢もあるんだと知った

もちろんステロイドは飲まない方がいいし
骨にも影響が出るから
0になるに越したことはないけど
無理に減量して
再発して
ステロイドを大量に投与するのと
どっちが生涯を通して
摂取するステロイドが多いのかってことらしい

難しい選択だね
0になるのをあきらめるのか
一生この病気と付き合ってくってことなんだね

今までのことを思うと
薬を飲んでれば安定するんだし
精神的には楽かなって思う

二人、出産できたこと
授乳が終わったら
どんな薬も飲めること

他の治療法も視野に入れようかと思ってたけど
再発を繰り返すくらいなら
安定する量を飲み続けるのもありなのかもしれない

このブログ
微小変化群ネフローゼで検索にヒットするのかな?

私もですってコメントをしてくれる方が増えました

大人になってから
この病気になる人も少ないと思うし
結婚、出産、育児をしてる人に出会うことはもっと少ないと思うから

私が後から読み返すためのメモだったり
自分の家族に状況を伝えるための記事だけど
私のただの経験が
誰かのためになってるかと思うとうれしいです

私は免疫抑制剤は飲んだことないし
7mgの壁も乗り越えれてないので
私も皆さんの話を聞きたいです

気になるのはムーンフェイスは
何gからなくなるのかな?

一度も薬が0になったことないから
未知の世界です

免疫抑制剤の値段と副作用も知りたいな

授乳をやめてから
他の治療も試すのか
このまま行くのか
ちゃんと考えたいと思います
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2012/09/11(Tue) 13:08 |   |  #[ 編集]
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