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疲れるとダメなこの病気
今回、検査紙で計りまくって
すっごい寝たあとに計るのと
運動会で一日疲れて計るのじゃ違うんだなってことがわかった

あと、一日の中でもブレがあるから
そんなに計っても仕方ないらしい

でも気になって気になって仕方ない

検査紙も高いのに
やってしまう
ストレスになるってわかってるんだけど

先生に三人目考えないなら
免疫抑制剤も考える?と言われた

メリットはステロイドを切れるかもしれないってこと
ステロイドが切れれば骨粗鬆症のリスクが下がること

デメリットは薬が高いこと
月に一万はかかるかも

東京とかでは難病に指定されてて
補助金が出るみたいなんだけど
愛知にはないっぽい

でもステロイドを10mgずっと飲み続けるって方法でもありかなとも

あー迷うな

免疫抑制剤だって副作用はあるんだしな

とりあえず授乳はしたいので
あと半年はこのまま行きたいけど
その先どっちがいいのか
正直わからないな

前もおんなじこと言ってたよね

またまたメモのような独り言になっちゃったので
さっちゃん笑



とにかく彼女には癒される

二歳差で欲しかったんだけど
再発しちゃって
結果的に三歳差になっちゃったけど
おはつが幼稚園に行ってる間
さっちゃんが昼寝してる時に休めるのがかなりありがたい

さっちゃんは午前中に一回
午後に一回、夕食どきに一回寝る

眠いとぎゃ~と言いだし
おっぱいをあげると即就寝

隣で横になりながら
無駄にチューしたり
ハグしたりするのが至福の時



今からが第一回目の朝寝のようです
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コメント
この記事へのコメント
癒しが元気の源だね
おひさしぶりー。なかなか蛋白尿消えないとほんと悶々しちゃうよね。わかる。検査紙、したくないようでしたいような。期待して諦めて。頭ん中から消えればいいのにって私も思ってたー。まだ将来長いのに、治療の選択決定は難しいよね。
2012/10/14(Sun) 08:18 | URL  | ゆうらこ #-[ 編集]
つづき(´Д` )
しかし、ほんっと子どもの存在は偉大。いっときの迷いや悩みがすーって癒される。再発のリスクかかえながらも子どもは欲しいって即答しちゃったよ私も。この病気も新たな治療法が出てくるといいね。副作用のない薬求む!
2012/10/14(Sun) 08:22 | URL  | ゆうらこ #-[ 編集]
Re: 癒しが元気の源だね
ゆうらこちゃん☆

最近どうかなー?

今のことはわかるけど
将来のことってピンとこなくて
どうしたらいいかわからないよー

将来、骨ぼろぼろになるかもしれないけど
ならないかもしれないし
子ども産んだら、悪くなるのかもしれないけど
ならないのかもしれないし

わからないこと決めなきゃいけないから難しいよねー

検査紙の呪縛
翻弄されているよーーー!!
2012/10/19(Fri) 23:19 | URL  | あい #-[ 編集]
Re: つづき(´Д` )
つづきの分(笑)

再発ってきついけど
再発くらいなら
子ども欲しいって思っちゃうよね
でもこれはステロイドを増やせば効くだろうっていう甘えもあるんだろうなって思う
そうやって慣れちゃうのもなんか恐いような・・・
ステロイドもあんなに嫌だったのに慣れちゃってる自分がいるよねー
恐いー
2012/10/19(Fri) 23:21 | URL  | あい #-[ 編集]
私はステロイドでムーンフェイスと体重増加もあって思春期真っ只中でほんっとに嫌だった。再発の度に泣いてなにが嫌ってステロイド飲むのが嫌で。身体だるいとか通院とか安静とか別にいいからとにかくステロイド以外の薬がいいですって何度も先生に泣きついたよ…20年以上たってもステロイドがやっぱり万能薬なんだよねー…ぐすん
2012/10/21(Sun) 00:40 | URL  | ゆうらこ #-[ 編集]
Re: タイトルなし
ゆうらこちゃん

わかるーー!!
私は大学4年の時だったからさーーー
かわいくいたいじゃんー
マスクしてってたけどさー
感染予防じゃなくて
ムーンフェイス隠してた感じ
本当に嫌だったーー!!!
ネオーラルだけになったら
ムーンフェイスはなくなるのかしら?
それは一度挑戦したい気がしないでもない
でも値段が気になりすぎるー
2012/11/01(Thu) 23:59 | URL  | あい #-[ 編集]
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