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ネフローゼの方からコメント頂きました

ありがとうございます!

私もネットでいろいろ調べてしまうタイプで
ネフローゼの方のブログを読んでいたので
私の経験が誰がの役に立てるのなら
うれしいなと思っています

私は22歳の時に発症したのですが
このくらいの年齢でなる人は
そんなに多くないことと
妊娠、出産が関わってくるので
同じ境遇の人を探すのは本当に難しいですよね

この病気の人を
リアルな友達で出会えたことないですもん

なので、私がお答えできることはできるだけしたいなーと思います

私はプレドニゾロン8mgで二人とも出産しています

名前はいろいろありますが
ステロイド剤です

10mg以下で
半年以上落ち着いたら
考えましょうと言われた気がします

安定してないうちはまだやめた方がいいかなと思います

再発はしないに越したことはないです

プレドニゾロンはプレドニンと同じだと思います
プレドニゾロンは1mg単位のものもあるので
少しずつ減量してました

二人目を出産してから
再発しまくってしまったので
ネオーラル(シクロスポリン)を始めました

この薬は妊娠、出産が禁忌だそうです

なので、私は三人目は難しいかと思います
周りにも止められてます

ちなみにたぶん、授乳もダメなので
次女が1歳1ヶ月からネオーラルを始めました
どうしても授乳がしたくて

先生とはちょっとけんかっぽく?なりましたけどね

自分の体のことをちゃんと考えなさい!と

もっともですけどね

でも最後の授乳ですし
今までプレドニゾロンでやってきたので
何ヶ月か早めることに
そんなに意味があるのかなと思って

1歳1ヶ月に再発した時には
ご飯も食べてたし
もうやめても大丈夫かなと
本当はもっとあげたかったですけどね

プレドニゾロンは妊娠が大丈夫なので
私もずっと妊娠したい!と主治医に伝えて
ネオーラルをずっと避けてきました

今、プレドニンだけなのであれば
妊娠は可能だと思います

10mg以下で
半年とか一年とか
そのくらい再発がなければ
おっけーが出るのではないかなーと思います

私も26で結婚して
28で長女を産んだのですが
今考えれば
まだまだ、若かったと思うのに
すごく焦ってた気がします

すぐ、子供ができればいいけど
そんなのわからないですもんね

私も本当は薬、0で妊娠したい
でもこの時点で6年
一度も0になったことがなかったので
そこまで、待ってたら
私、何才になっちゃうのさ!と思ってました

私の場合、0まで待ってたら
妊娠できる時期を逃してしまったかもしれないです
そういう意味では
薬を飲みながら、妊娠することを選択したのは
間違いじゃなかったかなと思います

実際、34歳、今月35歳になりますが
薬は切れていないので

でも、人によっては
薬0にできる人もいます

妊娠中に再発しないとは言えないですが
0で安定して産めるなら
一番いいですよね

でも私の場合
当時は5mgくらいになると再発するってことを
何回も繰り返していたので
0は無理かなと諦めた部分があります

それは6年の
経験から判断したので
これも人によるかなーと思います

私の場合は
再発するかもって思いながらよりは
この量なら再発しないはず!
っていうのは
安心感があったので
よかったかなと思います


妊娠中、再発しなかったかと言われたら

長女の時は
最後の最後で再発しました

尿の泡立ちでだいたいわかって
そうすると検査紙で調べるので
正確だと思います

そのタイミングが
たぶん、妊娠35週だった
金曜日で
月曜日になったら、病院に行かないとーと思ってたら
破水して
土曜日の夜中だかに
入院したのではなかったかなと思います

うろ覚えですみません

再発で入院ではなくて
破水したので
出産準備と
まだ35週だったので
入院して
もう少しもたそうって感じでした

なので
35週までは順調だったけど
最後の最後で再発して
妊娠中毒症、今は妊娠高血圧症候群って言うのかな?になったと思います

ネフローゼの人はこのリスクが高いそうです

血圧は180まで上がりましたし
象の足みたいに浮腫んだし
体重も一気に増えたので

この時、病院は腎臓内科でかかってる
総合病院でした
腎臓内科の先生も来てくれるので
何かと安心でした

二人目の時はなーんにもありませんでした
妊娠中、順調でした

一人目の時は総合病院だったけど
二人目は念願の個人病院で出産できました!
なんかあったら、搬送しますとは言われてましたけどね

でも二人目の時は反対に
出産してから、再発しまくりました
3ヶ月に一回くらい

この時期はつらかったですね

授乳できなかった時と
長女の親子遠足に行けない時は
泣きました

それを考えると
すべて順調に妊娠、出産できたとは言えないかなと思います

でもちゃんと薬を飲んで
病院に通って
自分でも検査紙で調べて

ってことをしてたら
何かあるかもしれないけれど
最悪な事態からは回避できると思うし

それを恐がって
妊娠をあきらめることはできなかったなと思います

先生がこの病気で死ぬってことはないって言われたのも大きかったかなと思います

でも腎臓には負担はかかるとは言われました

再発はしまくって
精神的につらいことはありましたが

再発して
また子供のこと先延ばしになっちゃう
本当に妊娠できるのかな
って思ってた頃に比べたら

再発しても
また薬は増えるけど
ムーンフェイスにもなるけど
増やしたら
ちゃんと蛋白尿は消えるし
また、一からでも
妊娠、出産できたから
まだ、心はやられないかなと思います

本当
人それぞれだから
どうなるかはわからないし

絶対大丈夫だから
がんばって!
なんて言えないけど

リスクはあるけど
きっと死ぬ可能性は高くないから
やれることはやって
気をつけることは気をつけて
妊娠、出産に向けて
前向きに検討して欲しいなって思います

ありきたりな言葉ですが
子供は宝です

かわいくて
満たされて
笑顔で溢れます

私も子どもは無理かなと思った時期もありますし
旦那と二人だけでも
それはそれでいいかなって

いや、本当は欲しいけど
また、違う人生を考えて行こうと思っていました

でも
あなたが望んでいるなら
ぜひ、あなたにも同じ気持ちを味わってもらいたいです

私が言えるのは
ネフローゼでも妊娠、出産できたよ!
ってことです

そして、私はもう一人
ブログで知り合って
ネフローゼで出産した方を知っています

その方の経験も載せていいよ!と言ってもらえたので
また、時間がある時に
記事、まとますね!

応援しています!








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2014/10/07(Tue) 23:20 |   |  #[ 編集]
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