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ネフローゼについてのコメントを頂いていたのに
全然書けなくてすみません

運動会やらなんやらで
最近疲れてしまっていて
めちゃめちゃ早く寝てしまう日が
続いています

ネフローゼになってから
疲れやすくなったのと
休まないと再発するんじゃないかと思って
こんか生活が続いてしまう時があります

さて
頂いたネフローゼの質問に答えします!

薬は8mgになった時点で
半年安定してから妊娠
そこから、妊娠中はずっと8mgでした

妊娠高血圧症候群は
どの時期になるとかはわからないと思います

でも誰にでもなる可能性があることなので
それはなってから考えるしかないかなと思います

血圧とか浮腫み
蛋白尿にはすぐ気づけるようにしておくことが大事だと思います

私は一人目はなったけど
二人目はなってないし
ネフローゼのお友達は
ならなかったそうなので
これも人によりますもんね

私も
ネフローゼを甘く見ないように
って言われたことあります~

私は授乳の時に言われました

私も目が急激に悪くなった気がします
私も先生に気のせいじゃ
って言われた覚えがあります

自分が過敏になってる気もするし
気のせいって言われたらそうなのかもしれないし
先生にそう言われたら
何にも言えないですよね

今となってはそんなこともあったなってくらいで
ただ、目が悪くなる時期だったのかなー
こればかりはわからないですね

今の先生と
授乳のことでやりあったときに
他の曜日の先生に変えようかとも思ったのですが
腎臓内科の中では
一番偉い先生だったので
経験も豊富なのかなと思ってそのままです

妊娠、授乳の拘りがなくなった今
ネフローゼを治すことだけに専念すればいいので
やりあうことはなくなりました笑

ネフローゼを甘く見ないように

とか言われると
何も言えないじゃん!
ってなりますもんね

甘く見てるつもりはないし
どうしても無理ならあきらめるけど
妊娠、授乳
やれることはやってみたい

って意味なんだけど

それも甘いのかなーって
思ってたこと
思い出しました

まー先生ももちろん
意地悪で言ってたわけではないのもわかるし
私が甘いことばかり言ってたことも
認識しているので
先生にそんなに不信感があるわけではないです

でも授乳にそんなに重きをおいていなくて
プレドニゾロンならあげれるのに
なんでダメなの?
って言ったりはしました

胃薬も大丈夫なはずです
調べたので

みたいに
自分で調べて
先生に言ってたのが
感じ悪かったのではないかと思います

薬の相談のところに
電話したりしましたもん

ミルクの人もいるんだし
なんでそこまでしてあげたいの?
って先生の思う気持ちもわからないでもないですしね
先生、男だしね

何か当時のいろんな気持ちを思い出します

ちなみに2人目を妊娠する前に行ってた病院と
今の病院は違って
最初の病院の先生の方がよかったのですが
えらくなって担当を持てなくなったことと
実家の方だったので
再発した時に
急に行くのが大変だったので
変えました

やりあうようになったのは
2人目の先生です

1人目の先生はいい人で
私の意見を尊重して
妊娠まで考慮してくれましたが
その私のわがままで
ずっと再発してたのかもしれないので
病気を治すことが大事なのか
妊娠、出産することが大事なのか
そればかりは
自分にしかわからないですよね

病気のことだけ考えたら
妊娠を遅らせたり
他の妊娠がダメな薬を試して見るべきだったのかもしれないしね

頻回再発してるのし
難治性だと思うので

でも、結果的には
12年も再発し続けてて
全然寛解の状態にもなってないけど

子どもを二人授かれたことは
私は幸せだし
病気は治ってないけど
これでよかったと思ってます

あとは治すことに専念するだけだし

そういえば

一人目を妊娠する前だったかな
近所の内科に行ったら
偶然腎臓内科が専門の先生で
何でこんなに再発してるのに
ネオーラルにしないの?って言われて
泣きながら家に帰ったことも思い出しました

再発しまくってるので
本当は次のステップに行った方がよかったのをわかってたけど
妊娠をあきらめたくなかったので

二年とか
もしかしたら
期間を決めて出来たのかもしれないけど
そんな心の余裕もなかった気がします

なんかいろんな気持ち
忘れかけてますね
思い出させてくれてありがとうございます

娘たちに優しい気持ちになれそうです!

カテゴリの微小変化群ネフローゼ

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調子がいい時は全然書いてないので
飛んでる部分もありますが
だいたいの私の病気歴はわかると思います
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2014/10/18(Sat) 21:01 |   |  #[ 編集]
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